Le garçonnet est atteint d’une maladie rare. Sa famille se mobilise pour faire avancer la recherche.

Ô combien symbolique ce geste du petit Evan offrant le V de la victoire et arborant un tee-shirt aux couleurs du soleil ! « L’Espoir de Voir l’Avenir Normalement », tel est le leitmotiv de l’association Evan Asso, que Sabrina et Pierre Riner, ses parents, ont créée autour de lui, à Beauvallon, pour exorciser la douleur et redonner du sens à leur vie après un terrible diagnostic concernant le jeune garçon.

Leur combat commence à la maternité de Valence. Après le bonheur et l’euphorie de la naissance d’un beau bébé, sont décelés des troubles vestibulaires et une perte auditive. À l’âge de 11 et 16 mois, il devra subir deux interventions à Lyon pour la pose d’un implant cochléaire et le réglage progressif des sons. « Ce fut un vrai combat contre la surdité après avoir fait le deuil d’une audition normale », dira le papa. Néanmoins l’inquiétude et le stress ne le quittent plus, même si Evan, à force de stimulation et de travail par son entourage, se familiarise avec l’écoute du langage.

Guidé par son instinct de père, Pierre Riner confie son angoisse aux services médicaux qui s’orientent vers des recherches plus approfondies. En septembre 2023, la nouvelle tombe comme un couperet : Evan est atteint du syndrome d’Usher de type 1. ...

Article publié dans le Crestois du vendredi 25 avril 2025.